Un diagnostic d’AOH a été posé pour vous ou l’un(e) de vos proches ? L’angio-œdème héréditaire – c’est le nom complet de cette maladie – est une affection génétique rare et peu connue, qui se manifeste par des gonflements soudain et douloureux. Sur ce site, vous trouverez des informations sur cette maladie et lirez des témoignages de personnes vivant avec l’AOH.
On distingue trois types d’AOH différents : l’AOH de type 1, l’AOH de type 2 et l’AOH nC1INH.
La plupart des personnes atteintes d’AOH présentent une production réduite de l’inhibiteur de la C1-estérase C1INH. Parmi ces patients, on distingue deux types différents : les personnes dont les taux plasmatiques sont faibles (AOH de type 1), et celles dont les taux plasmatiques sont normaux ou élevés, mais ne fonctionnent pas correctement (AOH de type 2).
L’angio-œdème héréditaire ou AOH est une maladie rare et héréditaire qui se manifeste par des gonflements soudains. Ces poussées sont souvent très douloureuses. Les enflures sont dues à une accumulation de liquide dans tout le corps, par exemple au niveau du tractus gastro-intestinal, de la langue, du visage, des mains et des pieds…
Symptômes et plaintes
Outre les œdèmes, les symptômes les plus courants sont la fatigue, les nausées, l’anxiété et la dépression. Comme le schéma des symptômes et l’évolution de la maladie varient énormément d’une personne à l’autre, il faut souvent beaucoup de temps avant que le médecin ne puisse poser un diagnostic.
En Belgique, on estime que l’AOH affecte 230 patients. A travers le monde, environ 1 personne sur 50.000 est atteinte de cette maladie.
L’AOH ou angio-œdème héréditaire est une maladie qui se présente sous forme de poussées caractérisées par des gonflements. Ceux-ci peuvent se produire dans différentes parties du corps, comme le visage, les voies respiratoires et les intestins. En outre, l’AOH peut provoquer des douleurs et une gêne.
Oui, comme son nom l’indique, l’angio-œdème héréditaire ou AOH est une maladie héréditaire. On contracte la maladie en héritant du ‘gène AOH’ anormal de l’un de vos parents, même si on hérite d’un gène normal de la part de l’autre parent. Si l’un de vos parents est porteur de cette anomalie génétique, vous avez 1 chance sur 2 d’hériter de cette maladie en tant qu’enfant. Si vous n’héritez pas de la maladie, vous n’êtes pas porteur de l’anomalie génétique. En d’autres termes, vous ne le transmettrez pas à vos enfants.
La maladie est donc fréquente au sein des familles. Vous pouvez aussi être la première personne de votre famille à porter le gène défaillant. Le défaut se produisant au niveau génétique, vous avez également 1 chance sur 2 de transmettre la maladie à vos enfants.
Il y a plusieurs possibilités de traitement de l’angio-œdème héréditaire (AOH) que l’on regroupe en deux catégories principales : les traitements qui préviennent les gonflements et ceux qui traitent immédiatement les symptômes d’une poussée.
Discutez avec votre médecin pour déterminer le plan de traitement qui correspond le mieux à vos besoins.
Vivre avec un angio-œdème héréditaire (AOH) n’est pas toujours facile. Une poussée d’AOH peut être physiquement très douloureuse. Si vos pieds ou vos mains enflent, cela peut vous handicaper dans vos tâches quotidiennes. Conduire une voiture ou travailler sur un ordinateur, par exemple, peut être impossible. Une attaque au niveau de la gorge peut même mettre votre vie en danger. Sans oublier l’impact émotionnel de la maladie, à ne pas sous-estimer.
L’AOH est une maladie rare : on estime à 230 le nombre de patients en Belgique. Cela ne fait pas beaucoup de monde, mais sachez que vous n’êtes pas seul(e).
Il existe un groupe fermé sur Facebook qui vous permet d’être en relation avec d’autres patients et leurs proches. Vous y trouvez des informations sur la maladie et des conseils pour y faire face. Et vous y lirez des témoignages, des récits qui vous rappellent ce que vous vivez et des expériences d’autres patients. Quelque chose vous tracasse ? N’hésitez pas à en parler au sein du groupe et à poser vos questions. En toute confidentialité : ce que vous partagez dans le groupe reste dans le groupe.
