Vous n’êtes pas seul(e)
L’AOH est une maladie rare : on estime à 230 le nombre de patients en Belgique. Cela ne fait pas beaucoup de monde, mais sachez que vous n’êtes pas seul(e).
Il existe un groupe fermé sur Facebook qui vous permet d’être en relation avec d’autres patients et leurs proches. Vous y trouvez des informations sur la maladie et des conseils pour y faire face. Et vous y lirez des témoignages, des récits qui vous rappellent ce que vous vivez et des expériences d’autres patients. Quelque chose vous tracasse ? N’hésitez pas à en parler au sein du groupe et à poser vos questions. En toute confidentialité : ce que vous partagez dans le groupe reste dans le groupe.
Pourquoi ce blog ?
Parce qu’il n’y a aune raison de rester seul(e) dans un coin avec vos questions. Ici et dans notre groupe Facebook, nous partageons des informations sur la maladie et nos conseils et astuces pour vivre avec l’AOH. Nous voulons que vous sentiez plus solide en tant que patient(e), et que votre entourage puisse mieux comprendre la maladie. En effet, il y a encore trop de malentendus et d’ignorance autour des maladies rares.
Takeda : une entreprise centrée sur le patient
Les blogs sont gérés par The Fat Lady, une agence de marketing de contenu, pour le compte de la société pharmaceutique Takeda.
Takeda commercialise des médicaments innovants pour les patients atteints de maladies rares. Mais nous souhaitons aller plus loin : nous plaçons le patient au centre de toutes nos décisions, c’est l’essence de notre culture d’entreprise.
Les personnes atteintes d’AOH recherchent bien évidemment une solution médicamenteuse, mais aussi des informations et du soutien de la part de personnes souffrant de la même maladie. Ces histoires personnelles sont l’occasion pour nous de mieux expliquer le contexte de la maladie, au lieu de nous attarder sur les seules informations médicales. C’est notre manière d’essayer d’améliorer la vie des patients atteints d’AOH et celle de leur entourage.
Que peut vous apporter une association de patients ?
HAEi – HAE international est l’organisation qui chapeaute les associations de patients du monde entier pour les personnes atteintes d’AOH.
En tant qu’association de patients à but non lucratif, elle s’engage à défendre les intérêts de tous les patients atteints d’AOH. L’association vous informe sur les différents traitements, les symptômes et vos droits en tant que patient(e). Mais ce n’est pas tout : vous pouvez également entrer en contact avec elle si vous avez besoin de vous confier ou de discuter avec un(e) autre patient(e).