Vivre avec l’AOH : 7 conseils

Cliff et ses enfants ont intégré la maladie dans leur quotidien et ont appris à vivre avec elle. Voici les conseils qu’ils tirent de leurs expériences personnelles : 

1. Ne laissez pas l’AOH régir votre vie

Adoptez une attitude positive, organisez-vous et gardez vos médicaments à portée de main. Et là, l’AOH s’avérera supportable. Bien évidemment, cette maladie est loin d’être agréable, mais s’y opposer est un combat perdu d’avance. Apprenez à vivre avec l’AOH, cela vous facilitera grandement les choses », recommande Cliff. Fien aussi est une battante : « Nous ne laissons pas la maladie régir nos vies. Heureusement, nous sommes capables de nous faire nos injections nous-mêmes. »

2. Apprenez à piquer dans des oranges

Quand vous sentez venir une poussée, vous pouvez pratiquer vous-même une injection et ce, où que vous soyez. C’est le grand avantage du traitement. « Au début, il faut s’habituer bien entendu », se souvient Fien. « Mais c’est important de l’apprendre, car c’est le seul moyen qui permette, à terme, de vivre en toute autonomie. Mon père m’a appris à pratiquer des injections dans des oranges, car leur peau est semblable à la nôtre. Elles aussi ont une couche assez dure qu’il faut parvenir à transpercer. Une fois qu’on maîtrise le geste, on peut se faire des injections. »

3. Veillez à voir des médicaments à proximité 

Avoir ses médicaments sur soi en permanence ? Ce n’est pas toujours possible, car ils prennent une place considérable. Le mieux, c’est de les disperser. Fien : « J’ai un kot à Gand, un peu en dehors du centre-ville. Je veille à avoir des seringues chez mes amies qui vivent dans le centre. Si j’ai une crise alors que je suis dans un café ou à l’université, j’ai toujours des médicaments à proximité. » 

4. Devancez la maladie, faites une injection préventive

Une poussée peut notamment être déclenchée par le stress, qu’il soit positif ou négatif. Tant l’excitation d’un mariage qu’un rendez-vous chez le dentiste peuvent être des déclencheurs. Cliff : « Dans les deux cas, on veut éviter une poussée. C’est pourquoi mes enfants et moi, nous nous faisons parfois une injection préventive. En gros, nous anticipons les poussées de la maladie. C’est mieux de faire une injection de trop qu’une de moins. »

5. Surveillez attentivement votre stock de médicaments

Cliff : « Il n’y a que dans une pharmacie d’hôpital qu’on peut obtenir nos médicaments, et encore, pas dans toutes. Il faut donc bien s’organiser pour avoir toujours suffisamment de doses à portée de main.

Lorsque je me rends à la pharmacie avec une prescription, je dois attendre 2 à 3 jours pour récupérer ma commande. Il faut bien planifier, surtout quand on part en voyage. »

6. Emportez toujours des explications sur la maladie, dans la langue locale

L’AOH est une maladie méconnue. Bon nombre de médecins n’en ont donc jamais entendu parler. « Notre médecin traitant est évidemment au courant », raconte Cliff, « mais d’autres soignants ne sont pas toujours informés. Cela peut causer des problèmes, surtout à l’étranger. » La famille dispose toujours de documents expliquant en quoi consistent AOH, son traitement et les médicaments. « Cela permet de limiter les examens inutiles : nous connaissons mieux le problème que le médecin. »

7. Faites connaître l’AOH

C’est devenu la mission personnelle de Cliff : faire connaître l’AOH auprès du personnel médical. « Cela peut sauver des vies. Souvent, les médecins ignorent tout de la maladie. Lorsque des patients atteints d’AOH se présentent à eux, ils doivent subir de nombreux examens inutiles. Si un médecin connaît l’AOH, il ou elle peut poser plus vite le bon diagnostic, ce qui est évidemment bénéfique pour le patient. Alors faites comme nous, parlez de l’AOH aux médecins et au personnel soignant. »