Catherine a attendu son diagnostic pendant 30 ans
Pendant près de 30 ans, Catherine a ressenti des symptômes avant qu’on lui diagnostique l’AOH. On lui a dit à maintes reprises qu’elle n’avait rien du tout.
Catherine a galéré pendant 28 ans avant d’obtenir un diagnostic correct. « Vous pouvez vous imaginer ma souffrance durant cette période », raconte-t-elle. « J’ai vu tellement de médecins et de spécialistes, j’ai subi tellement de tests. Mais à chaque fois, on me disait qu’il n’y avait rien d’anormal chez moi. »
L’histoire de Catherine est loin d’être unique : près de la moitié des patients attendent jusqu’à 10 ans avant d’être diagnostiqués. L’angio-œdème héréditaire est trop peu connu et, trop souvent, le diagnostic n’est pas posé. [1][2]
Elle espère maintenant que les patients oseront davantage se défendre et que la maladie sera plus largement connue.
Traitement de l’angio-œdème héréditaire
Souvent, les personnes ne reçoivent pas de traitement approprié, alors que celui-ci est pourtant essentiel. « Cela dépend en grande partie de votre relation avec votre médecin », dit Catherine. « En tant que patient(e), il est essentiel d’avoir un dialogue de qualité avec votre médecin. C’est une condition indispensable pour un traitement approprié de l’AOH. En effet, la maladie est très personnelle : tant son évolution que le ressenti diffèrent d’une personne à l’autre. Vous êtes le ou la mieux placé(e) pour expliquer ce que vous ressentez et pour demander du soutien à votre médecin dans cette épreuve – physique et émotionnel. »
Et ce n’est pas facile… « Pour un(e) patient(e), faire entendre sa voix est un véritable défi. Cela demande beaucoup de courage : on se sent très vulnérable quand on parle de ses expériences en matière d’AOH. »
Un espoir pour l’avenir
« Les traitements de l’AOH devraient être accessibles à tous à l’avenir, partout dans le monde », poursuit Catherine. « Pour que chacun(e) puisse bénéficier de soins corrects et efficaces. « En outre, j’espère que les patients auront une meilleure relation avec la communauté médicale dans son ensemble, médecins, infirmier(ère)s et l’industrie. Nous avons beaucoup à apprendre les uns des autres. »
[1] Banjeri A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;11155°:329-336
[2] Banjeri A., Li Y., Busse P., et al. Hereditary angioedema from the patient’s perspective : A follow-up patient survey. Alleergy Asthma Proc. 2018;3953:212-223. doi:10,2500/aap.2018.39.4123