Vous n’êtes pas seul(e) en tant que patient(e)

La journée a démarré avec le témoignage d’Olivia (23 ans), qui nous a expliqué comment elle vivait avec l’AOH. Tout en précisant : « C’est ma façon à moi de vivre et gérer ma maladie, qui ne conviendra pas nécessairement à tout le monde. Chaque patient est différent. »

Par essais et erreurs

Elle raconte comment elle a peu à peu repris le contrôle de sa vie. Avec une étape décisive : lorsqu’elle a commencé à se faire des injections. « Adolescente, je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences lors d’une poussée. Apprendre à me faire des injections m’a permis de voyager ou de partir en excursion scolaire sans crainte. » Après ses études secondaires, elle a entamé des études en biologie et choisi de loger en kot, parce qu’elle tenait beaucoup à vivre une vie autonome. « Je ne voulais pas que l’AOH me freine dans la vie. »

Mais vouloir se faire une injection est une chose, y parvenir en est une autre. Il a fallu du temps et de l’entraînement avant qu’Olivia ne maîtrise la technique. « Grâce à un infirmier sympa, j’ai finalement osé franchir le pas : il m’a proposé de m’apprendre comment procéder. J’ai partagé ces expériences avec mon médecin. Et peu à peu, j’ai appris à me faire mes injections. »

Au début, la seringue l’effrayait et parfois, elle ratait son coup. « Mais j’ai persévéré. Aujourd’hui, je suis très heureuse d’avoir retrouvé ma liberté. Me faire une injection ne me pose plus aucun problème. »

L’escrime pour combattre le stress

Peu à peu, Olivia a également appris à gérer le stress. « Tout le monde me disait tout le temps de bien me reposer, alors quand je suis allée à l’université, j’ai arrêté mes hobbies. Mais très vite, j’ai compris que ça ne me convenait pas. Je suis très sportive et l’exercice me manquait, alors j’ai repris le sport. L’escrime m’aide beaucoup à combattre le stress. C’est un sport physique, mais je n’ai jamais de crise pendant l’escrime. Je me sens très détendue et ça me fait du bien, tant au niveau physique que mental. »

Elle conclut par un message important qu’elle tient à partager avec le public : « Il est possible de vivre une vie normale et bien remplie, même si cette maladie semble parfois si injuste. »

Lisez un témoignage plus complet d’Olivia et de sa cousine Stéphanie 

Le traitement pour cesser les poussées

L’intervenant suivant est le professeur Rik Schrijvers, de l’UZ Leuven. Il explique comment les médecins parviennent à un diagnostic, les différents traitements, les causes de l’AOH et les directives médicales. Le diagnostic commence dès les premiers symptômes ou s’il y a des antécédents familiaux.

« Pour parvenir à un diagnostic rapide, il faudrait mieux sensibiliser et informer les médecins (généralistes) », affirme-t-il. « L’AOH n’étant qu’une parmi de nombreuses maladies rares, il n’est pas étonnant que les médecins ne connaissent ou ne dépistent pas toujours cette maladie. »

Il existe des traitements aigus et prophylactiques – ou préventifs. Les traitements préventifs augmentent la qualité de vie des patients, explique le Dr. Schrijvers. « Notre objectif est de traiter les patients pour qu’ils n’aient pratiquement plus de crises. » Une autre mesure qui peut vous aider, vous et votre médecin, est de documenter vos poussées. Notez quand vous avez eu une poussée, où, de quelle durée, le contexte et/ou les déclencheurs potentiels… Cela peut aider les médecins à ajuster les traitements.

Pour gérer l’impact psychologique de l’AOH, il préconise plus de contacts entre les patients. « Vous avez une maladie rare, certes. Mais en partageant des témoignages et des expériences, on se rend compte qu’on n’est pas seul(e). »

En primeur : les résultats du premier registre belge de l’AOH

Le professeur Didier Ebo (UZ Antwerpen) a une info en primeur pour les personnes présentes : les résultats du premier registre belge de l’AOH, recueillis entre 2018 et 2022. « Entretemps, nous avons déjà commencé le deuxième registre, alors ne manquez pas de remplir les questionnaires si votre médecin vous le demande. »

Pourquoi est-ce si important ? Grâce à ce registre de patients, pour la première fois, les médecins ont une vue d’ensemble de la maladie et des patients en Belgique. « Outre les nombreuses informations scientifiques qu’il contient, le registre constitue un outil important pour pouvoir demander plus de remboursements aux pouvoirs publics. »

Le registre donne une idée de l’ampleur et de la gravité de l’AOH, mais aussi de son impact social. Dr Ebo : « La moitié des patients ont indiqué qu’ils avaient dû s’absenter du travail ou de l’école au cours de l’année écoulée. En moyenne, il s’agissait de trois périodes, mais il y avait aussi des cas exceptionnels allant jusqu’à 20 absences par an. Dans un cas sur trois, l’AOH freine la vie sociale. » 

Perspectives sur le traitement des enfants

La Dre Julie Willekens (UZ Gent) s’occupe d’enfants atteints d’AOH. Elle explique comment la maladie se présente chez les enfants, d’après les constatations des médecins. Si la maladie se manifeste et se déclenche de manière semblable chez les enfants, il y a des différences avec les adultes. Un exemple : « Lors d’une crise aiguë, les enfants souffrent davantage d’éruptions cutanées que les adultes. Dès lors, les médecins généralistes pensent plutôt à une réaction allergique et leur prescrivent parfois un mauvais traitement ». 

« Pour le traitement des enfants, on distingue les traitements aigus, au moment d’une poussée, et les traitements proactifs. On envisage ces derniers chez les enfants de plus de douze ans qui ont des poussées fréquentes. Mais il est particulièrement important que les enfants et leurs parents apprennent à détecter les déclencheurs potentiels de poussées. De plus, nous misons beaucoup sur le soutien psychologique à l’hôpital : nous apprenons à toute la famille comment gérer le stress, et aux enfants à mieux réguler leurs émotions, etc. »

Les patients sont les principaux acteurs de leurs soins

Ensuite, le professeur Cédric Hermans (CU Saint-Luc) partage deux messages : d’une part, les patients devraient pouvoir davantage prendre en main leurs soins et d’autre part, ils devraient voir leur médecin comme un partenaire dans leurs soins. « C’est le meilleur moyen d’obtenir un traitement optimal, ensemble. » 

D’après le Dr. Hermans, il est essentiel que chaque patient comprenne la maladie : comment elle fonctionne et comment fonctionnent les traitements. « Ça implique plein de choses : reconnaître vos symptômes, savoir quoi faire lors d’une poussée aiguë, apprendre à traiter la maladie vous-même… Il existe de nombreuses sources d’information fiables, comme les sites d’organisations scientifiques, ou encore l’app de Takeda. »

Téléchargez l’app sur Google Play ou dans l’Apple Store.

Même s’il prône une prise en main du traitement, le professeur Hermans insiste sur le besoin d’un suivi médical régulier. « Consultez votre médecin au moins une fois par an, même si vous n’avez aucun symptôme. De cette façon, nous pouvons voir à temps si votre traitement convient toujours ou s’il faut l’ajuster. »

Dans la salle, il y a des patients de type 3. Aujourd’hui, ils n’ont droit à aucun remboursement. Un participant souhaite savoir si une intervention de la sécurité sociale est à l’ordre du jour. Le Dr. Hermans admet : « Répondre à cette question est compliqué, parce que le type 3 est si difficile à détecter. Parfois, une indemnisation peut être réglée par le biais du Fonds spécial de solidarité, mais ce n’est pas évident. Mais je suis optimiste : un jour, nous convaincrons les pouvoirs publics en collectant beaucoup de données sur le type 3. »

Des ateliers animés

L’après-midi, une vingtaine de personnes ont assisté aux deux ateliers interactifs. Un atelier se concentre sur les défis auxquels les patients sont confrontés au cours de leur vie. La grossesse et le dépistage prénatal sont les principaux sujets de discussion. Lisez-en plus ici. 

Un autre atelier se penche sur l’importance d’une organisation de patients. Car les médecins et les patients sont d’accord sur ce point : la Belgique a besoin d’une organisation de patients AOH solide et active. Au cours de l’atelier, les participants reçoivent beaucoup de conseils pratiques, de noms d’organisations et d’informations utiles. On peut s’impliquer de différentes manières. À vous de choisir dans quelle mesure vous vous engagez.

Ce jour-là, les prémisses d’une nouvelle association de patients AOH ont peut-être vu le jour, qui sait… Les réactions des participants ont été unanimement positives : des intervenants intéressants et une belle occasion de rencontrer des personnes souffrant de la même affection. Une vraie réussite !

Aujourd’hui, les patients entrent en contact avec d’autres par le biais de l’organisation internationale AOH et sur le groupe Facebook fermé.

Groupe Facebook fermé

Les réactions des participants ont été unanimement positives : des intervenants intéressants et une belle occasion de rencontrer des personnes souffrant de la même affection. Une vraie réussite !