Notre mission : faire mieux connaître l’AOH

La première fois que Fien a remarqué qu’il se passait quelque chose de bizarre dans son corps, elle avait environ trois ans et était en maternelle : un jour, elle est rentrée à la maison la main gonflée à plusieurs endroits. Et tout le monde a pensé à une morsure d’araignée. 

Fien : « Mais le phénomène s’est reproduit, presque chaque semaine. Comme le gonflement disparaissait chaque fois, ça ne me dérangeait pas vraiment. Enfant, je pensais que c’était normal, mais ce n’était pas le cas. »

Finalement, la famille a fait examiner Fien par un médecin. Celui-ci lui a administré pendant des années un traitement à la cortisone. Il avait malheureusement tout faux. Lorsque plus tard, son petit frère Toon a lui aussi subi une poussée caractérisée par des pieds enflés, de fortes douleurs abdominales et un visage gonflé, les choses ont commencé à s’éclaircir. Le pédiatre de l’hôpital d’Alost a procédé à un examen détaillé. Et après plusieurs années de recherches, en tout dernier recours, le médecin est arrivé à la conclusion que Toon souffrait d’AOH.

Avoir le bon diagnostic nous a grandement facilité la vie.

Cliff : « Les examens ont pris énormément de temps. L’AOH est tellement rare que personne n’y pense. Les médecins en entendent parler pendant leurs études, mais c’est à peu près tout. Pour les médecins, les probabilités d’avoir un patient atteint de la maladie sont si faibles qu’ils y pensent à peine. Or, c’est là que réside le danger : vu les symptômes, on vous donne généralement un traitement contre une réaction allergique, mais on ne fait presque jamais le lien avec l’AOH. »

Cliff est très reconnaissant envers ce pédiatre qui, après tant d’années, a pensé à l’AOH.  « Si ça ne lui était pas venu à l’esprit, je ne sais pas où nous en serions aujourd’hui. Avoir le bon diagnostic a permis d’éclaircir les choses, et notre vie s’en trouvé grandement facilitée. »

L’ignorance demeure élevée

Le fait que l’AOH soit si peu connu de la communauté médicale est aussi problématique que la maladie elle-même. En effet, les médecins sont rarement spécialisés dans les maladies rares. Pourtant, si l’AOH était mieux connu des médecins, ils pourraient poser le bon diagnostic plus rapidement.

Cliff : « Nous avons la chance de savoir que nous sommes atteints d’AOH, et de pouvoir le traiter parfaitement : à la maison, par nous-mêmes, avec les bons médicaments. Avant, chaque fois que nous avions une poussées, nous devions nous rendre à l’hôpital et y rester au moins trois heures. C’était intenable. Aujourd’hui, notre vie est beaucoup plus agréable. »