Nous ne laissons pas l’AOH régir notre vie

Cliff : « La maladie fait partie de notre quotidien. Mais la vie, c’est bien plus que ça. Ce n’est pas amusant tous les jours, mais nous ne nous laissons pas abattre. »

Tout a commencé avec Fien : après avoir attendu le bon diagnostic pendant des années, on a enfin trouvé ce dont elle souffrait : l’AOH. Le médecin a immédiatement fait réaliser des tests aux parents, qui ont révélé que Cliff est porteur héréditaire. Sa dernière poussée date d’il y a un an. Chez Fien, les poussées sont presque hebdomadaires. 

Cliff : « Heureusement, nous arrivons à bien gérer. C’est un grand soulagement de savoir qu’en Belgique, on peut obtenir des médicaments rapidement. Nous en avons toujours à la maison. Nous avons tous appris à nous faire des injections : nous sommes donc autonomes et ça fait toute la différence. »

Cliff et ses trois enfants sont membres de notre communauté en ligne, où vous aussi êtes les bienvenus.

Sensation de brûlure lors de la piqûre

« Oui, au début, la piqûre ça fait mal, explique Fien. « Mon père me piquait dans le bras, parce que je ne pouvais pas le faire moi-même. Plus tard, j’ai appris et maintenant je me pique toute seule, dans le ventre. C’est assez douloureux, c’est vrai, comme une sensation de brûlure. Mais on apprend à supporter cette douleur. Il le faut : c’est le prix à payer pour être autonome. »

Avec les médicaments, on devance la maladie

Cliff : « Le grand avantage des médicaments est qu’ils permettent d’anticiper la maladie. Avec le temps, on apprend à repérer les signes avant-coureurs d’une poussée : douleurs abdominales soudaines, nausées. Il faut devancer la crise et s’injecter un dose le plus vite possible. Cela vous prenez de freiner la maladie. »

Fien admet que c’est beaucoup plus facile qu’avant : « Par le passé, en cas de poussée, nous devions nous rendre à l’hôpital, attendre une échographie pour vérifier s’il y avait bien une accumulation de liquide. Pendant ce temps, la poussée ne faisait qu’empirer. Quand le gonflement augmentait, on me transférait aux urgences où, enfin, je recevais ma piqûre et devais rester allongée, sous surveillance médicale pendant environ trois heures. »

Cliff : « Entre-temps, les choses ont heureusement changé : nous disposons tous de nos propres médicaments à la maison. Dès que l’un de nous sent une poussée arriver, nous lui faisons immédiatement une injection nous-mêmes. Nous ne laissons plus les choses aller aussi loin. Nous ne laissons plus la maladie régir nos vies. »

Évolution rapide des médicaments

L’attitude positive de la famille face à l’AOH est remarquable. Quel est leur secret ? 

Le secret de notre attitude positive ? L’autonomie.

Fien : « L’autonomie. Le fait de ne plus dépendre des urgences, de pouvoir nous débrouiller seuls. Cela fait toute la différence. Nous ne serions sans doute pas dans le même état d’esprit si, à chaque crise, nous devions passer trois heures à l’hôpital. Non, maintenant dès je sens une poussée arriver, je me fais une injection. Une demi-heure plus tard, je reprends ma vie comme si rien ne s’était passé. »

Cela tient aussi en grande partie aux médicaments, qui évoluent constamment. Cliff : « Avant, il fallait les conserver au frais : entre 0 et 5 degrés. C’était très ennuyeux, surtout en voyage. Nous devions constamment nous déplacer avec une glacière. Aujourd’hui,  ce n’est plus nécessaire : le médicament se conserve jusqu’à 25 °C. C’est un progrès considérable. »

« À l’heure actuelle, notre principal défi est d’avoir constamment suffisamment de doses sous la main », poursuit Cliff. « Il faut s’organiser. En effet, les médicaments ne sont pas disponibles dans une pharmacie ordinaire, il faut les commander dans une pharmacie d’hôpital et tous les hôpitaux n’en ont pas. Nous devons donc gérer notre stock avec attention. »

Médicaments chez les amis

Depuis, Fien a grandi. En semaine, elle vit en kot et là aussi, elle dispose de tout le nécessaire. « Quand je me rends à mon kot, j’emporte d’office trois seringues. J’en laisse aussi chez mes amies, un peu partout en ville. Cela me permet d’avoir toujours des médicaments à portée de main, et je peux me faire une injection sur place si je ne parviens pas à rejoindre mon kot à temps. Cela me tranquillise. J’ai mis tout le monde au courant de maladie. » 

J’ai des seringues chez toutes mes amies, un peu partout en ville. Cela me permet d’avoir toujours des médicaments à portée de main.

Cliff : « Au début, j’ai eu du mal à laisser ma fille partir en kot. Aujourd’hui, je sais que ce médicament est efficace et que Fien est parfaitement capable de se soigner par elle-même, alors je suis plus tranquille. »

Accumulation de liquide dans l’abdomen

Au fil du temps, ils se sont tellement habitués à vivre avec la maladie qu’ils y pensent à peine au quotidien. Cliff : « Cela peut parfois vous jouer des tours… Par exemple, il y a quelque temps, j’ai failli me retrouver sur le billard. J’avais 37 ans et j’avais cessé de penser à la maladie. Alors que je travaillais à l’hôpital, j’ai soudain ressenti une poussée au niveau de l’abdomen.

L’accumulation de liquide dans mon abdomen et la douleur étaient si intenses que le médecin a voulu m’opérer sur le champ. J’ai appelé ma femme qui m’a demandé : « Tu leur as bien dit que tu souffrais d’AOH ? » Je n’y avais même plus pensé ! Évidemment, ce genre d’histoire ne vous arrive qu’une seule fois. »

Fien : « Nous parvenons à relativiser. Je connais pas mal de personnes qui ont vécu des choses bien pires. Cela remet un peu les choses en perspective. Nous nous en sortons bien, et c’est le plus important. »

Cliff : « Notre seul véritable facteur de stress est d’avoir toujours suffisamment de médicaments sur nous. C’est particulièrement compliqué lors de voyages plus longs. Imaginez : vous faites deux poussées à deux jours d’intervalle, et vous n’avez emporté que trois doses… Il y a de quoi stresser. D’autant plus qu’à l’étranger, on ne sait jamais où on peut trouver des médicaments. »

Affection héréditaire : et quand on veut avoir des enfants ?

L’AOH est une maladie héréditaire. Si vous êtes atteint, vous avez 1 chance sur 2 que vos enfants le soient aussi. Que faire face à cette certitude ? 

Comme tout le monde, je veux vivre ma vie à fond, et c’est ce que je fais.

Fien : « J’y ai déjà pensé, bien sûr. Je regretterais de transmettre cela à mon enfant, mais cela ne m’arrêtera pas. Comme mon père et mon frère, je ne laisserai pas ma vie être déterminée par ma maladie. Comme tout le monde, je veux vivre pleinement ma vie et c’est ce que je fais. »

En outre, elle a confiance dans l’avenir : « Vu la rapidité avec laquelle la médecine évolue, je ne suis pas du tout inquiète. Bien sûr, je préférerais que mes enfants n’aient pas la maladie, mais s’ils l’avaient, ce ne serait pas une catastrophe. »