La douleur et le stress sont présents, mais en parler aide énormément

Julien avait un peu moins de 16 ans lorsqu’il a connu sa première crise. Une douleur abdominale sévère, fréquente et inexpliquée : c’est ainsi que sa vie avec l’AOH a commencé. À l’époque, personne ne se doutait que cette maladie pouvait provoquer de telles douleurs. Il était encore jeune et son entourage pensait donc qu’il cherchait un prétexte pour ne pas aller à l’école.

Mais ce n’était pas du tout une excuse. « Lorsque j’ai été diagnostiqué à 18 ans, j’ai ressenti un profond soulagement », raconte Julien. « Enfin, on savait ce que j’avais, et mon entourage se rendait compte que je n’avais rien inventé au sujet de mes douleurs. »

11 ans plus tard, Julien a appris à gérer sa maladie. « On tâtonne beaucoup au début, mais on n’a pas le choix : il faut apprendre ‘à vivre avec’, comme on dit. » Les symptômes de Julien sont plus externes qu’internes : gonflements, hématomes, œdèmes sur les mains, les pieds et le visage. Ils sont souvent douloureux et visibles.

Travailler en usine

Julien travaille en intérim dans une usine. « C’est un job éprouvant et éreintant, même sans AOH », confie-t-il. « J’essaie d’expliquer au mieux ma maladie à mes collègues pour qu’ils évitent de me juger dans les moments difficiles. »

Tout cela ne va bien sûr pas de soi. « Lorsque la douleur devient insupportable, le médecin me met en arrêt de travail. Mais j’essaie d’en profiter le moins possible car j’ai peur de perdre mon emploi. »

Le stress : un véritable cercle vicieux

Les poussées régulières de la maladie fatiguent énormément Julien. Et il le vit très mal : « Quand une crise se déclenche, je sais que je ne peux rien faire d’autre que de me reposer et de me détendre. Et lorsqu’elles se succèdent, je préférerais même pouvoir m’isoler complètement. Non seulement parce que je suis trop fatigué, mais aussi parce que j’ai honte. Ces poussées ont un impact important sur mon moral. »

Dans ces moments-là, il refuse d’inviter des amis dans son appartement parce qu’il a honte. Julien : « Parfois, je n’arrive même pas à terminer mes tâches ménagères, et je n’ose inviter personne chez moi. Ce qui m’énerve et me fatigue d’autant plus. »

C’est un véritable cercle vicieux pour Julien. « Le stress qui en résulte aggrave souvent la crise. Je sais que le stress est mon pire ennemi, mais il n’est pas évident d’en faire fi et de réussir à inverser la tendance. »

Parler avec d’autres patients atteints d’AOH

Une fois qu’il se sent mieux, Julien essaie de mener une vie aussi normale que possible. Il part retrouver ses amis, pour sortir et découvrir le monde. « Je cherche aussi à discuter avec d’autres patients atteints d’AOH. Cela me fait du bien de savoir que je ne suis pas seul. »

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