L’AOH est une maladie rare, mais vous n’êtes pas seul(e)

Pourquoi une association de patients ?

Une association de patients rassemble des personnes souffrant de la même affection. Elle peut notamment organiser des journées de rencontre pour les patients et d’autres événements, mettre en place des groupes de discussion et offrir une assistance téléphonique à l’aide de bénévoles. De cette façon, elle sort les gens de l’isolement social et les aide, eux et leur entourage, à faire face à la maladie.

Mais une association de patients a d’autres missions encore : elle représente les intérêts des patients auprès des pouvoirs publics et du monde médical, informe les patients et leur entourage, fait connaître la maladie aux médecins et au grand public, etc.

Où s’adresser aujourd’hui ?

Les patients atteints d’AOH ne sont pas livrés à eux-mêmes. En tant que patient(e), voici où vous pouvez trouver du soutien :

• RaDiOrg (Rare Diseases Organisation Belgium), l’association coupole belge des personnes atteintes de maladies rares, défend les intérêts de tous les patients atteints d’une maladie rare, comme l’AOH ;
• Sur Facebook, vous pouvez rejoindre le groupe fermé de patients HAE/AOH, une initiative de Takeda où se rejoignent des patients et leur entourage ;
• Il y a aussi HAE International, l’association internationale des patients AOH. Sur leur site web, vous trouverez de nombreuses ressources intéressantes, y compris des infos sur la création d’une association de patients. Bon à savoir : ils proposent également des contenus destinés aux jeunes.

Comment vous engager auprès d’une association de patients ?

Cela peut prendre différentes formes. Vous pouvez aider d’autres patients en tant que bénévole, en répondant à un numéro d’appel de l’association, ou en partageant votre témoignage, par exemple. Une autre possibilité est d’aider à organiser des événements ou des activités, ou de contribuer à la gestion de l’association. À un autre niveau, vous pouvez faire du lobbying, aider à lancer de nouvelles recherches, suivre des formations, intervenir dans la formation de professionnels de la santé en les informant sur votre maladie… Bien sûr, c’est à vous de déterminer quel rôle vous voulez jouer au sein de la communauté.

 Les patients, partenaires des soins de santé

Les hôpitaux sont de plus en plus à l’écoute des patients : ils organisent des consultations des parties prenantes, les accueillent dans des comités de l’hôpital…

En tant que patient(e), vous savez ce que c’est que de vivre avec la maladie. Cette expérience, vous pouvez la partager de deux manières différentes pour aider d’autres patients :

• En tant que patient(e) partenaire, vous constituez un maillon entre les patients et les soignants. Après avoir suivi une formation, vous partagez vos connaissances avec le personnel soignant en tant qu’expert(e) du vécu. Votre contribution de patient(e) partenaire est précieuse, car elle peut améliorer le parcours de soins global de tous les autres patients. Cette formation est proposée dans certaines universités.
• En tant que patient(e) expert(e), vous avez une bonne connaissance du système de soins de santé. Vous discutez de nombreux défis avec les pouvoirs publics, les hôpitaux et le secteur pharmaceutique, et cherchez avec eux des solutions axées sur le patient. En Belgique, on peut obtenir un certificat de patient(e) expert(e) via le Patient Expert Center.

Les entreprises pharmaceutiques s’appuient elles aussi sur l’expertise des patients. Par exemple, quand elles développent une nouvelle brochure, elles consultent l’association de patients pour savoir si elle répond aux besoins des patients.

En bref : avec une association de patients, vous touchez les patients et leur entourage et en plus, vous contribuez à la mise en place de politiques.