Vivre l’AOH en couple : « La maladie n’a aucun impact sur notre relation »

« Je suis infirmier. Je pourrais donc tout à fait aider Olivia lors d’une poussée en lui administrant les médicaments nécessaires, mais elle ne me laisse pas faire. Elle veut être autonome et impliquer le moins possible son entourage dans sa maladie. Bien sûr, je respecte ce choix, même s’il m’arrive de l’appeler ‘ma patiente personnelle’ pour rire. Je suis là quand elle a besoin de moi, nous affrontons sa maladie ensemble. Je la soutiendrais même si je n’étais pas infirmier. C’est normal, non, quand on est en couple ? »

Aucun impact sur la relation

La maladie occupe peu de place dans leur relation. « Grâce au traitement, les poussées ont cessé et Olivia peut mener une vie tout à fait normale ».

« Pour moi, la maladie d’Olivia ne fait aucune différence. Si elle tombe malade, c’est comme si elle avait un rhume ou une grippe. Et puis chacun a des soucis de santé : Olivia est atteinte d’AOH, moi, je fais de l’hypertension. Je ne veux pas minimiser sa maladie, mais l’AOH n’a pratiquement aucun impact sur notre relation ».

Pas effrayé, mais curieux

Dries savait qu’Olivia était atteinte d’AOH avant même qu’ils ne soient en couple. « Je l’ai découvert par hasard, alors qu’on rendait visite à une amie commune. Le portefeuille d’Olivia était ouvert et contenait une carte indiquant qu’elle était atteinte d’une maladie génétique. J’ai d’abord pensé à l’épilepsie, parce que ces patients portent aussi une telle carte. Puis, j’ai continué à essayer de deviner et elle a fini par me dire qu’il s’agissait de l’AOH. Je n’en avais jamais entendu parler avant, alors que je suis infirmier. Cette découverte sur Olivia ne m’a pas effrayé, j’étais surtout curieux et je l’ai assaillie de questions. Je voulais en savoir plus sur l’AOH, pour pouvoir l’aider si nécessaire. Mais comme je l’ai dit, Olivia est très attachée à son autonomie.

L’année dernière, j’ai assisté à une journée des patients atteints d’AOH et j’y ai beaucoup appris. J’avais déjà recherché des informations sur l’AOH sur internet, mais je n’avais trouvé que des photos bizarres de personnes présentant des gonflements aux endroits les plus étonnants. Ça ne correspond pas du tout à la façon dont la maladie se manifeste chez Olivia. Chez elle, une poussée se produit au niveau de l’estomac et des intestins, on ne voit donc pas de gonflements sur son visage. En tout cas, ces images ne m’ont pas effrayé, car j’ai l’habitude de voir des photos extrêmes dans mon métier.

Écoutez votre partenaire

Après deux ans de relation, Dries connaît Olivia et son AOH sur le bout des doigts. Il essaie de ne pas se mêler de la façon dont Olivia gère son AOH, malgré son métier de professionnel de la santé. « Ce n’était pas évident au début. J’admets que j’ai parfois donné des conseils non sollicités, qui en plus, étaient à côté de la plaque. Je ne peux donc que conseiller aux partenaires des patients de les écouter, car il n’y a pas plus expert qu’eux sur leur expérience de la maladie. »

C-ANPROM/BE/HAE/0060 – Décembre 2024