L’AOH chez les enfants et les adolescents : quelle approche adopter ?

Que sait-on sur l’AOH chez les enfants ?

« Chez les jeunes enfants, les crises sont souvent moins graves que chez les adultes, mais les symptômes sont les mêmes », explique le Dr. Willekens. À la puberté, les changements hormonaux aggravent les poussées chez les jeunes. Selon le registre belge de l’AOH, la première poussée importante survient vers l’âge médian de 13,5 ans.

Dr. Willekens : « Plus les symptômes sont précoces et fréquents, plus l’évolution de la maladie sera grave. Avec un impact négatif majeur sur la qualité de vie des enfants. C’est pourquoi il est si important de pouvoir poser un diagnostic très tôt. »

Risque d’erreur de diagnostic

Mais parfois, il faut beaucoup de temps pour obtenir le bon diagnostic chez les enfants. L‘âge médian du diagnostic est de 20 ans en Belgique. Cela signifie qu’environ sept ans s’écoulent entre la première poussée majeure et le diagnostic. Beaucoup de professionnels de la santé connaissent très mal les maladies rares comme l’AOH, mais ce n’est pas la seule raison. C’est dû aussi à la forme que prennent les crises chez les enfants, affirme le Dr. Willekens : « Lors d’une poussée aiguë, les éruptions cutanées sont plus fréquentes que chez les adultes. Dès lors, les médecins pensent vite à une réaction allergique, ce qui aboutit à des erreurs de diagnostic et des traitements inadéquats. »

Quand effectue-t-on un dépistage chez les enfants ?

Dr. Willekens : « Quand il y a des maux évidents, comme des poussées aiguës. Mais aussi quand un membre de la famille est atteint d’AOH. Dans ce dernier cas, on n’attend pas que des maux surviennent : on peut réaliser des tests sanguins dès l’âge de 6 à 12 mois. Si la mutation familiale est connue, cela peut même se faire à un plus jeune âge encore. »

Déclencheurs et traitement

Les déclencheurs d’une crise sont plus ou moins les mêmes que chez les adultes. Dr. Willekens : « Chez les enfants, les poussées sont déclenchées un peu plus souvent par des infections. Mais aussi par des traumatismes, le stress et l’activité physique, comme chez l’adulte. Les enfants jouent et sont souvent moins prudents que les adultes. Mais cela ne signifie pas qu’il faut interdire toute activité physique aux enfants. »

Le traitement est globalement le même que chez les adultes, à la différence que les enfants ne peuvent pas prendre certains médicaments. Dr. Willekens : « En premier lieu, nous soulignons l’importance des mesures non médicamenteuses, comme l’évitement des déclencheurs. Par exemple, il est important que les enfants soient vaccinés pour éviter les infections et qu’ils se rendent régulièrement chez le dentiste. »

En cas de poussées aiguës, il faut de toute façon prévoir un traitement. Dr. Willekens : « Avec une posologie adaptée à l’âge et au poids de l’enfant, les médicaments contre les poussées sont sûrs et efficaces. Le soulagement est rapide : au bout d’une heure déjà, les symptômes réduisent considérablement, voire disparaissent. »

Si un enfant subit beaucoup de crises, avec un impact majeur sur sa vie quotidienne, les médecins verront s’ils peuvent démarrer un traitement préventif à long terme. « L’âge est un facteur déterminant ici. Pour ce traitement, nous disposons de deux options sûres aux résultats concluants : les enfants ont beaucoup moins de crises et nous constatons que leur qualité de vie s’améliore. »

Soutien psychosocial

Les conséquences psychologiques de l’AOH sont importantes : les enfants et les adolescents souffrent d’un sentiment d’insécurité, d’anxiété, de stress et de pensées négatives, et ils adoptent parfois des comportements d’évitement.

« C’est pourquoi nous accordons beaucoup d’importance au soutien psychologique pour améliorer la qualité de vie », explique le Dr. Willekens. « Nous aidons toute la famille en leur expliquant comment gérer le stress, et nous apprenons aux enfants à mieux réguler leurs émotions. »

Accompagnement jusqu’à l’âge adulte

Après ces premières grandes poussées au cours de la puberté et le début des traitements, les jeunes sont confrontés à une période difficile. « La puberté est toujours une période compliquée pour les adolescents. Mais les jeunes atteints d’AOH doivent en plus apprendre à gérer leur maladie chronique et essayer de mener une vie aussi normale que possible. C’est pourquoi nous soutenons beaucoup les adolescents et leurs parents pendant cette période », explique le Dr. Willekens.

Jusqu’à leurs 18 ans, les parents sont responsables des soins de leur enfant. Ensuite, les jeunes prennent leurs soins en main. Cette transition demande un certain accompagnement. Le Dr. Willekens explique l’approche de l’hôpital universitaire de Gand : « Vers l’âge de 12 ans, nous commençons peu à peu à donner plus de responsabilité et d’autonomie aux jeunes, par exemple en voyant d’abord les jeunes seuls, sans leurs parents, lors d’une consultation. Nous veillons à respecter le rythme des adolescents, parce que certains sont plus mûrs que d’autres. »

Comprendre la maladie

« À chaque consultation, nous donnons un maximum d’explications aux jeunes, car l’éducation est un aspect important d’une transition réussie. Entre leurs 12 et 18 ans, nous leur expliquons bien en quoi consiste la maladie et ce qu’ils doivent en savoir. Et quand nous estimons – en concertation avec les jeunes et leurs parents – que le moment est venu de les responsabiliser, nous les renvoyons aux médecins pour adultes. »

Ce passage de la pédiatrie aux soins pour adultes comporte certains risques, selon le Dr. Willekens. « Entre 18 et 20 ans, les jeunes profitent pleinement de leur nouvelle liberté. Pendant cette période, ils sont plus susceptibles de prendre moins au sérieux leurs traitements et leurs consultations de suivi. C’est pourquoi les directives internationales recommandent de continuer à surveiller de près les jeunes adultes. »