L’AOH a forgé ma personnalité

« Je vis en Belgique depuis 23 ans, mais je suis née et j’ai grandi en Tunisie », raconte Hanen. « Très longtemps, l’AOH m’a empêchée de vivre parce que les crises étaient constantes et qu’aucun traitement ne me soulageait. »

Ses premiers symptômes sont survenus alors qu’elle était encore bébé. « Ma grand-mère a remarqué des plaques sur ma peau qui ressemblaient à de l’eczéma. En plus, je pleurais et je vomissais tout le temps, sans raison apparente. C’étaient sans doute des gonflements dans l’abdomen. À l’âge d’un an et demi, on a dû m’hospitaliser pendant quatre mois. J’avais des gonflements partout. J’ai gardé une cicatrice au poignet de cette période : on m’attachait à mon lit par peur que je n’essaie d’en sortir à un moment où je n’étais pas surveillée. »

Dépistages inutiles et superstition

Hanen passe son enfance à faire des prises de sang et subir tous les tests d’allergie possibles et imaginables. « Chaque fois, on essayait de retirer un aliment différent de mon alimentation. Je me rappelle en particulier d’avoir été longtemps privée de chocolat et de devoir manger du pain sans sel. Sans oublier toute la pharmacopée inadaptée que j’ai dû avaler. »

Tant au sein de sa famille que de son village, l’incompréhension est totale : « J’étais étiquetée comme ‘celle qui ne peut rien faire et rien manger’. Mais aussi ‘celle qui peut aller aux toilettes sans devoir le demander’. Eh oui, ces petits aménagements étaient vus comme des privilèges par mes camarades de classe. Inutile de préciser que je n’avais pas beaucoup d’amis. Soit on pensait que j’en rajoutais pour attirer l’attention, soit on attribuait tout à de la sorcellerie. Car en Tunisie, surtout dans des villages comme celui où j’ai grandi, la superstition règne encore en maître. On attribuait mes symptômes au ‘mauvais oeil’. »

La seule personne chez qui Hanen trouve un réel réconfort est son père. Malheureusement, il décède quand elle n’a que 12 ans. Un choc très dur à encaisser.

Privée de vie sociale

Le diagnostic de l’angiooedème héréditaire tombe quand elle a 14 ans. « Mais ça n’a pas été un soulagement du tout, car il n’y avait pas de traitement à l’époque. Entretemps, j’avais atteint l’adolescence et les changements hormonaux empiraient encore les symptômes de mon AOH. Littéralement tout semblait provoquer des gonflements chez moi, même soulever un seau d’eau. Alors les sorties entre amies ou les excursions scolaires, vous oubliez. Cette injustice m’emplissait de colère et j’avais une attitude très rebelle, ce qui faisait dire à mes proches que j’étais capricieuse. »

Hanen finit par recevoir un premier traitement : un médicament qu’on utilise pour traiter l’endométriose, mais qu’on prescrit aussi pour l’AOH. Il freine l’activité des ovaires et dès lors, ses règles s’arrêtent. Mais le traitement finit par provoquer un kyste ovarien. Pour couronner le tout, il provoque une prise de poids et de l’acné. « Là, j’ai vraiment touché le fond », se souvient Hanen. « Je détestais mon image, je n’avais aucune vie sociale puisque tout m’était interdit, et j’ai fini par me dire qu’on m’avait peut-être vraiment jeté un sort. »

Un voyage pour un nouveau départ

Hanen trouve tout de même la force de poursuivre ses études et commence à travailler. Son premier job : hôtesse d’accueil à l’aéroport. « Ce n’était pas l’idéal pour moi : c’est un métier où il faut tout le temps se montrer belle, souriante et aimable – difficilement compatible avec des crises d’AOH. J’ai tenu deux ans. »

Avec l’argent gagné, Hanen décide de partir voyager. Après un séjour en Suède, elle se rend en Belgique pour voir de la famille. Mais ce qui devait être une simple visite a changé le cours de sa vie. « En Belgique, j’ai rencontré mon mari. Je lui ai expliqué tout de suite que j’étais atteinte d’une maladie rare que je ne comprenais toujours pas. Il m’a dit : ‘On s’en fiche, je serai là pour toi.’ On ne s’est plus quittés. »

Hanen a construit une nouvelle vie en Belgique. Et il y a deux ans, elle a enfin trouvé un traitement qui la soulage. « L’AOH m’a marquée, mais a aussi forgé ma personnalité », conclut Hanen. « Sans lui, je ne serais pas qui je suis aujourd’hui. »

Écrit par The Fat Lady, basé sur d’une interview de Hanen. 

Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.

C-ANPROM/BE/NON/0096 – July 2026.