Gérer les déclencheurs de l’AOH, la clé pour retrouver un équilibre

Les poussées d’AOH sont inévitables et semblent parfois surgir sans raison. Mais dans bien d’autres cas, ce sont des facteurs précis qui déclenchent les crises. Ceux-ci diffèrent d’une personne à l’autre. Olivia, elle, connaît bien ses déclencheurs et a trouvé comment les gérer.

Olivia a reçu son diagnostic d’AOH à l’âge de six ans. Aujourd’hui, alors qu’elle vit avec la maladie depuis près de 20 ans, elle connaît très bien les facteurs déclencheurs. « Mes principaux déclencheurs sont le stress et la fatigue, et surtout les deux combinés ».

Quand les loisirs passent à la trappe

C’étaient déjà les mêmes déclencheurs quand elle était enfant, et qui inquiétaient beaucoup sa mère.  « Quand je traversais une période chargée, en accumulant trop d’activités dans mon temps libre par exemple, ma mère avait peur que j’en fasse trop. Comme je ne suivais pas encore de traitement, j’écoutais ses avertissements et il m’arrivait d’annuler l’un ou l’autre rendez-vous. Heureusement, mon entourage était au courant de mon AOH, alors personne ne le prenait mal quand je devais me désister une fois de plus. » 

Depuis, elle s’est libérée des poussées, notamment grâce à son traitement prophylactique. Le résultat : Olivia doit moins souvent se désister. En plus, elle connait bien ses limites. « Je ne laisse plus l’AOH dicter ma vie », dit-elle.

Se reposer pendant les examens

Jusqu’il y a peu, Olivia était étudiante en biologie à la KU Leuven et ne suivait pas encore ce traitement prophylactique. Or, la vie d’étudiante n’est pas sans stress. « Oui, j’étais parfois stressée, surtout pendant les examens. Et fatiguée aussi, car il m’arrivait de passer une nuit blanche à étudier (rit). J’essayais tout de même de m’octroyer suffisamment de repos pendant les examens, car je ne voulais pas risquer une poussée ! »

Pourtant, cela lui est arrivé alors qu’elle terminait sa thèse. « À l’époque, j’avais déjà commencé à prendre mon traitement prophylactique. Mais un jour, j’étais tellement prise par ma thèse que j’ai oublié de prendre mes médicaments. Et bingo, j’ai eu droit à une poussée ! »

Le sport pour combattre le stress

Le stress est propre à la vie. Mais Olivia a trouvé un moyen efficace de le combattre : l’exercice physique. En entamant ses études, elle avait pourtant interrompu le sport. « Mes médecins et ma famille me disaient toujours de bien me reposer et d’éviter le stress. Alors quand je suis entrée à l’université, j’ai cessé tous mes loisirs. Mais très vite, j’ai senti que ce n’était pas la bonne décision. Le sport me manquait et je l’ai repris. »

C’est ainsi qu’elle a peu à peu trouvé le bon équilibre pour son mode de vie. « Pendant les examens, j’avais moins de temps pour le sport, alors j’en faisais beaucoup le reste de l’année. Mon sport préféré est l’escrime. Ça me calme énormément, car c’est un sport qui exige toute votre attention. Et même si c’est une activité très physique, je n’ai jamais eu de poussée à cause de l’escrime. »

Une autre maladie peut déclencher une poussée d’AOH

Olivia se connaît deux autres déclencheurs. « Comme pour d’autres patients, une visite chez le dentiste peut déclencher une crise. Et une autre maladie grave peut également déclencher une poussée. Il n’y a pas longtemps, j’ai eu une septicémie, une réaction inflammatoire extrême qui peut avoir des conséquences graves. Heureusement, nous l’avons détectée à temps, ‘grâce’ à mon AOH. J’avais de la fièvre et j’ai senti une poussée se manifester. Ça m’a immédiatement alarmée, car je n’avais plus eu de poussées soudaines depuis mon nouveau traitement. Je sentais qu’il y avait autre chose. Aux urgences, on a découvert qu’il s’agissait d’une septicémie. J’ai immédiatement été prise en charge et j’ai pu rentrer chez moi au bout de cinq jours. Ce qui est rapide, car dans un cas pareil, normalement, on est hospitalisé 10 jours. Mais comme ils l’ont découvert si tôt, j’ai guéri plus vite. »

De la même manière, c’est grâce à une poussée d’AOH qu’on a découvert une appendicite chez Olivia. « C’est arrivé à l’âge de huit ans. J’avais très mal au ventre, un symptôme typique de l’AOH chez moi. Mes parents ont senti que quelque chose n’allait pas et m’ont emmenée à l’hôpital. Et ils ont bien fait ! À dix ans, même histoire : là, c’est une bronchite qui a été diagnostiquée. Je ne tombe pas souvent malade, mais quand ça m’arrive, c’est spectaculaire (rit). »

Vous ne connaissez pas encore bien vos déclencheurs ? Pensez à noter quand vos poussées surviennent. Lisez-en plus ici.