Une crise d’AOH peut être effrayante. Les gonflements surviennent souvent subitement et varient en gravité. C’est pourquoi il est essentiel de savoir comment agir en cas de crise d’AOH et quand demander de l’aide.
Tout d’abord, que se passe-t-il lors d’une crise d’AOH ?
L’AOH provoque des gonflements dus à une libération excessive de bradykinine dans votre corps. Cela entraîne une fuite de liquide des vaisseaux sanguins vers les tissus environnants. Les gonflements ne sont pas causés par une réaction allergique. Les antihistaminiques ou les corticostéroïdes ne sont donc généralement pas efficaces contre les gonflements. (source : https://haei.org/what-is-hae/treatment/ )
Une crise peut se produire au niveau :
- du visage, des lèvres ou des yeux ;
- des mains, des pieds ou des parties génitales ;
- de l’abdomen (avec des douleurs intenses, des nausées ou des vomissements) ;
- de la gorge ou des voies respiratoires.
Les gonflements de la gorge ou des voies respiratoires sont extrêmement dangereux et nécessitent toujours une intervention rapide.
Que faire dès les premiers signes d’une crise ?
Vous sentez qu’une crise approche, parce que vous ressentez des picotements, une sensation de tension ou de fatigue ? Alors surtout, n’attendez pas.
De nombreuses personnes atteintes d’AOH disposent de médicaments pour le traitement aigu, qu’elles peuvent s’administrer elles-mêmes. Ces médicaments sont destinés à arrêter ou à réduire rapidement la crise. En général, plus le traitement se fait tôt, plus son effet est efficace.
Suivez toujours le plan de traitement que vous avez établi avec votre médecin.
Quand faut-il consulter immédiatement un médecin ?
Appelez immédiatement le 112 ou rendez-vous aux urgences si vous :
- présentez un gonflement de la gorge, de la langue ou des voies respiratoires ;
- vous avez des difficultés à respirer ou à avaler ;
- votre voix devient enrouée ou vous avez l’impression que votre gorge se referme.
Que pouvez-vous faire vous-même pendant une crise ?
En plus de prendre vos médicaments, vous pouvez :
- essayer de rester calme (le stress peut aggraver la crise) ;
- éviter les efforts physiques ;
- rester dans une position confortable, surtout en cas de douleurs abdominales ;
- informer quelqu’un de votre entourage de ce qui se passe.
Il est utile d’informer votre entourage de votre AOH et de leur indiquer quoi faire en cas d’urgence.
Et après la crise ?
Une crise peut durer de quelques heures à plusieurs jours. Même si le gonflement diminue, la fatigue peut persister. Prenez le temps de récupérer.
Discutez toujours des crises avec votre médecin, surtout si :
- elles sont plus fréquentes ;
- elles sont plus violentes que d’habitude ;
- le traitement semble moins efficace.
Ensemble, vous pourrez déterminer si votre plan de traitement doit être adapté.
Bon à savoir
De nombreuses personnes atteintes d’AOH ont un plan d’urgence personnel ou une carte sur elles (ex. dans leur portefeuille) contenant les informations suivantes :
- les médicaments à prendre en cas de crise ;
- quand faire appel à une aide médicale ;
- qui doit être informé (travail, école, famille).
Avertissement : le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins informatives et éducatives. Il ne remplace pas les conseils médicaux ou le traitement par un médecin. Consultez votre médecin traitant pour toute question et/ou problème de santé spécifique.
Sources :
Hereditair angio-oedeem (HAE) (consulté le 6/01/2026)
HAE International (consulté le 6/01/2026)
knowHAE.com (consulté le 6/01/2026)
Hereditary Angioedema (HAE) in Children (consulté le 6/01/2026)
C-ANPROM/BE/HAE/0070 – janvier 2026