L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie génétique rare, qui dure toute la vie. Il n’existe pas encore de médicament permettant de guérir l’AOH, mais cela n’a pas (plus) d’incidence sur l’espérance de vie des patients. Grâce à l’amélioration des traitements et de l’autogestion, le nombre de décès dus à l’AOH a considérablement diminué ces dernières années. Néanmoins, l’AOH peut mettre votre vie en danger dans certaines situations. Il est donc essentiel de reconnaître les symptômes d’une crise d’AOH et d’agir rapidement en cas de poussée.
L’impact de l’AOH sur l’espérance de vie
L’espérance de vie des personnes atteintes d’AOH n’est pas réduite, à condition que la maladie soit correctement surveillée et que vous réagissiez à temps en cas de poussée.
La plupart des poussées sont relativement inoffensives, mais ce n’est pas le cas des gonflements de la gorge ou des voies respiratoires. En effet, ces gonflements peuvent entraîner des problèmes respiratoires, voire une asphyxie.
Des études montrent que le taux de mortalité chez les patients AOH avec un gonflement de la gorge non traité peut atteindre 30 %. Obtenir le bon diagnostic à temps peut donc sauver des vies.
L’importance d’un diagnostic et d’un traitement rapides
Les personnes atteintes d’AOH qui n’ont pas encore reçu de diagnostic sont les plus exposées au risque de complications graves. C’est pourquoi il est essentiel de reconnaître rapidement les symptômes.
Environ la moitié des personnes atteintes d’AOH présentent un gonflement de la gorge ou des voies respiratoires au moins une fois dans leur vie. Dans ces cas, vous devez vous rendre directement aux urgences ou vous auto-administrer votre traitement.
Symptômes de l’AOH
L’AOH provoque des gonflements douloureux et imprévisibles dans différentes parties du corps. On confond souvent ces symptômes avec une réaction allergique, mais contrairement aux allergies, les crises d’AOH ne provoquent pas de démangeaisons. Les gonflements peuvent se produire dans :
- le ventre ;
- le visage ;
- la gorge ;
- les organes génitaux ;
- les mains ;
- les pieds.
La durée et la gravité d’une crise peuvent varier, le gonflement atteignant sa gravité maximale dans les premières 24 heures, puis diminuant progressivement en 48 à 72 heures. Chez certains patients, des picotements ou des éruptions cutanées sans démangeaisons annoncent une poussée, tandis que d’autres n’ont aucun signe avant-coureur.
Sources :
NHG – Nederlands Huisartsen Genootschap. Site officiel. Consulté le 7 mars 2025, depuis : www.nhg.org
HAEi – Organisation internationale des patients atteints d’angio-œdème héréditaire. Site officiel. Consulté le 7 mars 2025, depuis : www.haei.org
C-ANPROM/BE/HAE/0062 -Avril 2025