Travailler avec l’AOH est possible
L’AOH est une maladie chronique rare qui provoque des gonflements soudains. Imprévisibles, ces crises peuvent être physiquement et mentalement éprouvantes. Grâce à une meilleure connaissance de l’AOH et à la disponibilité de traitements efficaces, la plupart des patients parviennent pourtant à concilier travail et santé.
Toutefois, il faut savoir qu’il n’existe pas de solution unique. Car la gravité, la fréquence et la durée des crises varient d’une personne à l’autre. Alors que certaines personnes n’en souffrent pratiquement pas, d’autres sont régulièrement frappées par des gonflements ou des douleurs abdominales.
Comment l’AOH peut-il affecter mon travail ?
Pendant une crise, il peut être difficile, voire impossible de travailler. Les gonflements des mains ou des pieds compliquent les mouvements, une crise au niveau de l’abdomen provoque des douleurs intenses et de la fatigue, et les gonflements de la gorge nécessitent une intervention médicale immédiate. En pratique, vous devez parfois rentrer immédiatement chez vous ou vous absenter quelques jours.
Et puis il y a l’aspect invisible de l’AOH : la peur d’une nouvelle crise, le stress et la fatigue peuvent affecter votre concentration et votre énergie au travail.
Le traitement et la prévention font la différence
Trouver un traitement adapté est une clé pour pouvoir continuer à travailler. Il existe des traitements pour arrêter les crises et d’autres pour les prévenir. Et si les crises sont moins fréquentes et moins sévères, vous pouvez mener une vie quotidienne presque normale.
Alors discutez-en avec votre médecin, pour trouver le traitement le mieux adapté à votre situation. En outre, il est important que vous sachiez comment agir en cas de crise, surtout si celle-ci survient au travail.
Transparence au travail
Vous n’êtes pas obligé d’informer votre employeur que vous souffrez d’AOH, mais la transparence peut aider. En expliquant ce qu’est l’AOH et comment il se manifeste chez vous, vous pourrez compter sur plus de compréhension. Ce qui peut déboucher sur des accords pratiques qui font une grande différence, comme :
- des horaires de travail plus flexibles
- la possibilité de télétravailler
- des pauses supplémentaires lorsque vous ne vous sentez pas bien
- plus de compréhension en cas d’absence imprévue
Respectez vos limites
Et surtout, écoutez votre corps. Si vous dépassez vos limites, cela peut générer du stress qui peut à son tour déclencher une crise. C’est pourquoi certaines personnes choisissent de réduire leurs heures de travail, de changer d’emploi ou d’environnement professionnel. D’autres continuent à faire ce qu’elles ont toujours fait, moyennant quelques ajustements. Tout est possible, du moment que cela vous convient.
Et les jeunes atteints d’AOH ?
Les jeunes atteints d’AOH pourront eux aussi travailler plus tard. Un diagnostic précoce, un accompagnement et un traitement adaptés permettent d’intégrer l’AOH dans la vie quotidienne, sans que celle-ci ne soit dictée par la maladie. Apprendre à gérer l’AOH dès sa jeunesse permet justement de gagner en autonomie et en confiance à l’école et plus tard, au travail.
Avertissement : le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins informatives et éducatives. Il ne remplace pas les conseils médicaux ou le traitement par un médecin. Consultez votre médecin traitant pour toute question et/ou problème de santé spécifique.
Sources :
Hereditair angio-oedeem (HAE) (consulté le 6/01/2026)
HAE International (consulté le 6/01/2026)
knowHAE.com (consulté le 6/01/2026)
Hereditary Angioedema (HAE) in Children (consulté le 6/01/2026)
C-ANPROM/BE/HAE/0070 – janvier 2026