C’est votre médecin qui pose le diagnostic. Malheureusement, la maladie est encore méconnue, car l’angio-œdème héréditaire (AOH) est très rare. Même les médecins manquent souvent de connaissances sur la maladie. De nombreux médecins ne voient jamais de patient atteint d’AOH de toute leur carrière. C’est pour cette raison qu’il faut parfois longtemps avant d’obtenir le bon diagnostic en tant que patient.
À quoi faut-il s’attendre lors de votre visite chez le médecin ?
Si votre médecin pense que vous êtes atteint d’AOH, il vous demandera quels sont vos symptômes et quand vous les avez remarqués pour la première fois. L’AOH se transmet généralement par les membres de la famille. Dès lors, votre médecin vous demandera si quelqu’un dans votre famille subit de tels gonflements ou a eu un diagnostic d’AOH.
Prise de sang pour confirmer le diagnostic de l’AOH
Une prise de sang confirme le diagnostic. Ce test permet à votre médecin de déterminer la quantité de protéine C1-INH dans votre corps. Il notera ensuite toutes les autres informations, comme vos symptômes, votre réaction à certains médicaments et vos antécédents familiaux.
Bon à savoir : Il se peut aussi que vous soyez le premier membre de votre famille à recevoir un diagnostic d’AOH. Chez un patient sur quatre, le gène anormal de l’AOH apparaît spontanément.
Sources:
1. AboutHAE. (s.d.). Consulté le 9 décembre 2024, à partir de (https://www.overhae.nl/).
2. HAE International. (s.d.). Consulté le 9 décembre 2024, à partir de (https://haei.org/)
3. knowHAE. (s.d.). Consulté le 9 décembre 2024, à partir de (https://www.knowhae.com/)