Comment améliorer votre qualité de vie si vous avez un AOH ?
Vivre avec l’AOH (angio-œdème héréditaire), c’est souvent vivre dans l’incertitude, la fatigue et la crainte de nouvelles poussées. Pourtant, en tant que patient, vous pouvez jouer un rôle actif dans vos soins : en mettant en évidence vos expériences.
Comment ? En utilisant le questionnaire sur la qualité de vie (AE-QoL) : en quelques questions, il vous aide à mieux comprendre comment l’AOH affecte votre vie quotidienne.
Pourquoi ce questionnaire est-il important ?
Les médecins utilisent de plus en plus souvent ce qu’on appelle les Patient Reported Outcome Measures (PROM). Il s’agit de questionnaires qui évaluent comment vous vous sentez réellement, indépendamment des données médicales ou des résultats de tests. Dans le cas de l’AOH, ces outils mesurent les aspects suivants :
- AE-QoL (Angioedema Quality of Life Questionnaire) : quel est l’impact sur votre vie quotidienne ?
- AECT (Angioedema Control Test) : dans quelle mesure estimez-vous que votre AOH est sous contrôle ?
L’étude internationale PROMUSE indique que ces questionnaires sont encore trop peu utilisés dans le monde, alors qu’ils aident les patients à améliorer leur qualité de vie. Ils permettent de mesurer l’impact de l’AOH, d’assurer un meilleur suivi et d’orienter le traitement.
« Grâce aux nouvelles avancées dans le traitement de l’AOH, il est désormais possible d’offrir aux patients une vie bien plus normale », explique le professeur Ebo, allergologue à l’UZ Antwerpen. « L’optimisation du traitement individuel nécessite une concertation entre le patient et le médecin. Cette concertation n’est possible que si le médecin dispose de suffisamment d’informations. C’est pourquoi il est essentiel de remplir régulièrement, correctement et intégralement les questionnaires. »
Que mesure le questionnaire AE-QoL ?
L’AE-QoL comprend 17 questions portant sur les quatre dernières semaines, avec cinq réponses possibles par question. Les thèmes abordés sont les suivants :
- Fonctionnement quotidien
- Fatigue et humeur
- Anxiété ou honte
- Alimentation et restrictions
Chaque question reçoit une note. Ensemble, elles donnent un total compris entre 0 et 68 points. Cela permet à votre médecin de voir non seulement l’impact actuel de votre AOH, mais aussi son évolution dans le temps ou sous traitement. Une amélioration de 6 points ou plus signifie déjà une différence positive notable dans la qualité de vie.
Que mesure le questionnaire AECT (Angioedema Control Test) ?
Ce test comprend quatre questions sur l’impact de l’AOH sur votre vie au cours des quatre dernières semaines :
- Combien de poussées d’angio-œdème avez-vous subi ?
- L’angio-œdème a-t-il limité votre qualité de vie ?
- Avez-vous eu des difficultés à gérer le caractère imprévisible des poussées d’angio-œdème ?
- Votre traitement a-t-il permis de garder sous contrôle votre angio-œdème ?
À vous d’attribuer une note à chaque question. Si celle-ci est supérieure à 10 points, votre maladie est sous contrôle. Si votre note est inférieure, ce n’est pas ou moins le cas.
Votre expérience compte
En remplissant les deux questionnaires avant chaque consultation, vous fournissez à votre médecin des informations précieuses qui vous aideront à prendre les bonnes décisions ensemble. Il s’agit d’un outil simple qui se focalise sur votre expérience et permet d’adapter les soins à vos priorités.
Remplissez le questionnaire dès maintenant via :
C-ANPROM/BE/HAE/0068 – Novembre 2025
Référence : Étude PROMUSE – Patient Reported Outcome Measures in Angioedema Management, Cherrez-Ojeda I, et al. Usage prevalence of angioedema patient-reported outcome measures: Results from the UCARE and ACARE PROMUSE study. J Allergy Clin Immunol Pract. 2024;12(8):2211-2215.e1. doi:10.1016/j.jaip.2024.04.056