« Aujourd’hui, je n’ai plus de poussées »
Après avoir régulièrement subi des poussées d’AOH pendant une dizaine d’années, Olivia a reçu son premier traitement à 15 ans. Et s’il a fallu dix autres années pour trouver le traitement qui lui convenait le mieux, aujourd’hui, elle se sent « normale » à 100 %.
Avant de recevoir ce premier traitement, toutes les poussées d’Olivia suivaient plus ou moins le même schéma. Son AOH ne se manifestait généralement pas par un gonflement soudain, mais par de fortes crampes intestinales et abdominales, accompagnées de vomissements. « Ça commence généralement par une légère douleur au ventre. Alors, je sais que je dois rester calme et manger et boire léger. Comme on ne voit encore rien, les gens autour de moi ont parfois du mal à comprendre qu’il m’arrive quelque chose. » Quand elle se sent vraiment mal, il n’y a qu’une solution : se glisser dans son lit et ne rien manger ni boire pendant 24 heures. « J’attends et je me repose jusqu’à ce que ça passe », dit-elle.
Des inconvénients pratiques
Cette routine, elle ne l’a connue que rarement ces dernières années. « Ma vie a changé dès que j’ai reçu ma première injection, à 15 ans. Dans les années qui ont suivi, j’ai été traitée à chaque crise naissante. L’administration se faisait par voie intraveineuse. J’étais super contente de pouvoir enfin prendre un médicament, même s’il y avait des inconvénients pratiques. Jusqu’à l’âge de 17 ans, je n’arrivais pas à m’administrer le médicament moi-même, et je devais donc me rendre chez le médecin généraliste ou aux urgences à chaque début de poussée. Pas très pratique, parce qu’en plus, il faut administrer le traitement le plus tôt possible pour arrêter l’évolution de la poussée. »
Changement de traitement
De 15 à 24 ans, Olivia a suivi le même traitement en cas de poussée. « Même s’il me convenait, mon médecin m’a récemment suggéré de changer de traitement. J’ai suivi son conseil et j’ai l’impression que ce nouveau traitement fonctionne bien sur moi. D’ailleurs, un jour où j’avais oublié de prendre mon traitement parce que j’étais trop prise par ma thèse, j’ai eu une nouvelle poussée. »
Un questionnaire pour comparer
« Pour m’assurer que le nouveau traitement fonctionnait, j’ai rempli un questionnaire à deux reprises », explique Olivia. « Une première fois avant le changement, et la deuxième six mois plus tard. Les informations du questionnaire ont permis de comparer facilement l’avant-après ».
En outre, Olivia note ses poussées dans un carnet depuis l’âge de 15 ans. « J’y indique la date, le lieu de la poussée et son intensité. Ce sont des infos utiles lors de mon contrôle annuel. Je sais ainsi exactement combien de crises j’ai eues au cours de l’année écoulée, ce que j’aurais oublié autrement. Plus les informations sont précises, plus mon médecin peut en tirer des conclusions. Maintenant que je vais bien, ces visites de contrôle sont très courtes. Mon médecin me demande si le traitement est toujours efficace et règle les documents nécessaires. Un vrai bonheur ! »
Écrit par The Fat Lady, basé sur d’une interview de Olivia.
Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.
C-ANPROM/BE/HAE/0060 – December 2024.