L’AOH chez les ados : quel rôle jouent les hormones ?

La Dre. Willekens est pneumologue et allergologue à l’hôpital pédiatrique de l’UZ Gent. « Je suis une dizaine de jeunes patients atteints de différents types d’AOH ; le plus jeune n’a même pas deux ans, le plus âgé a 18 ans ».

C’est en succédant à un collègue que la Dre. Willekens a découvert l’AOH. « Pour mieux connaître la maladie et les patients, nous avons d’abord fait quelques consultations ensemble. Depuis, j’ai posé le diagnostic moi-même à plusieurs reprises et d’autres médecins orientent des patients vers moi. En général, il s’agit d’enfants et de jeunes qui ont déjà traversé tout un processus. Parce que souvent, les enfants atteints d’AOH reçoivent d’abord un mauvais diagnostic : l’allergie ».

À cause de ces erreurs de diagnostic et du fait que l’AOH est une maladie très rare, l’âge moyen où on reçoit son diagnostic d’AOH est de 19 ans, alors que la première poussée survient en moyenne à 11 ans.

La faute aux hormones ?

Comme la première crise grave se produit souvent à la puberté, beaucoup pensent que les hormones peuvent être le facteur déclencheur. Mais la Dre. Willekens nuance cette idée : « De nombreux facteurs peuvent déclencher une poussée et la cause exacte n’est pas toujours claire. Mais c’est vrai que pendant la puberté, on constate que les poussées sont plus fréquentes. L’hypothèse du déclenchement par les hormones est donc logique. Ceci dit, l’adolescence est une période très intense, avec beaucoup de stress émotionnel et social, d’anxiété… Autant de phénomènes qui peuvent provoquer une poussée ».

Garçons vs filles

Un autre élément qui semble confirmer le rôle déclencheur des hormones est la différence entre les garçons et les filles. Dre. Willekens : « Les filles subissent plus de crises, et plus graves, pendant leur puberté, ce qui indique un lien avec l’œstrogène. Cette hormone aurait un impact sur le processus physiologique conduisant à une poussée. Mais ce n’est qu’une hypothèse ».

Malheureusement, cette tendance se poursuit à l’âge adulte. « La différence entre les garçons et les hommes n’est pas très grande, mais les femmes ont plus de chances de souffrir de leur AOH. La pilule peut avoir un impact, tout comme l’ovulation, les menstruations, la ménopause et la grossesse ».

Aucun impact sur la qualité de vie

Les rares études sur le lien entre AOH, adolescence et autres changements hormonaux ont abouti à un constat surprenant. Dre. Willekens : « Les études ont révélé que l’augmentation des poussées n’avait aucun impact sur la qualité de vie. Les jeunes ne se sentaient pas plus malheureux. Ce constat peut, espérons-le, atténuer la peur d’une poussée chez les jeunes patients ».

Un(e) adolescent(e) averti(e) en vaut deux

Si les jeunes ont plus de crises dès leur puberté, les médecins peuvent-ils faire quelque chose pour les prévenir ? Malheureusement non, explique la Dre. Willekens. « Au contraire. Nous déconseillons même certains contraceptifs sous forme de pilule, car ils entraînent davantage de poussées. Le principal conseil que nous puissions donner est d’éviter autant que possible les déclencheurs. Ceux-ci sont différents d’une personne à l’autre et c’est pourquoi nous conseillons aux jeunes et à leurs familles d’apprendre à identifier leurs potentiels déclencheurs. Cela prend du temps, car les jeunes ne connaissent pas encore bien leurs corps changeants et peuvent donc trouver plus difficile d’estimer ce qui a provoqué une crise ».

Le stress est un déclencheur important. Or, la puberté est une période où les jeunes font face à de nombreuses formes de stress. « L’adolescence est une période difficile pour chaque jeune, et encore plus pour les jeunes atteints d’une maladie chronique. Il est donc essentiel que les ados apprennent à contrôler leurs émotions, ce qui n’est pas du tout évident. C’est aussi une période où les jeunes se retournent souvent contre leurs parents. Ou contre nous, par exemple en refusant de prendre au sérieux leur maladie, ce qui peut malheureusement conduire à une multiplication des poussées ».

En parler, ça aide

Une période complexe donc, où le comportement imprévisible de l’adolescent·e peut non seulement conduire à des poussées supplémentaires, mais aussi à des tensions avec les parents. Dre. Willekens : « C’est pourquoi nous ne travaillons pas qu’avec les jeunes, mais aussi avec les parents et les frères et sœurs. Nous leur donnons les clés pour comprendre l’AOH et les moyens d’y faire face. De plus, nous accordons beaucoup d’attention au bien-être mental. Nous aidons la famille à mieux cerner le comportement des jeunes et y réagir. Comment gérer la peur d’une poussée ? Nous privilégions une communication ouverte. Si les jeunes ne veulent pas parler à leurs parents – ce qui n’est pas rare à cet âge – nous leur conseillons d’en parler à leurs amis ou à leur médecin traitant ».

Et si les jeunes sont ouverts à l’idée, la Dre. Willekens les conseille de faire appel à un·e psychologue. « Mais l’accompagnement psychologique n’est utile que si l’adolescent·e veut coopérer. Nous leur expliquons qu’il n’y a aucune honte à demander de l’aide professionnelle. Parce que nous constatons que les difficultés mentales restent un tabou ».

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