Comment rassurer et encourager ses enfants atteints d’AOH ?

« Deux de mes trois filles sont atteintes d’AOH », explique Hanen. « Elles ont aujourd’hui 12 et 16 ans et j’ai toujours tenu à ce que jamais, elles ne vivent leur AOH comme je l’ai vécu moi-même dans ma jeunesse. »

Cette jeunesse, on peut la résumer ainsi : des poussées d’AOH tellement fréquentes qu’à la longue, Hanen était interdite de sorties et dès lors, de toute vie sociale. Ajoutons à cela une ignorance totale autour de sa maladie et des traitements qui provoquaient des effets secondaires néfastes.

Trouver l’équilibre entre protéger et stimuler

Depuis, la recherche médicale a permis de faire beaucoup évoluer les traitements de l’AOH. « Mes filles vivent une vie plus ou moins normale », assure Hanen. « Tout d’abord parce que leur AOH se présente de manière moins grave que chez moi, mais surtout, grâce aux médicaments. »

Elle poursuit : « Comme je comprends mieux moi-même mon angiooedème héréditaire, j’ai pu bien les informer de tout ce qu’implique cette pathologie. Elles ont toujours un médicament d’urgence sur elles. »

L’école est au courant aussi. « Ils savent que quand une de mes filles se plaint d’un mal au ventre, par exemple, ils doivent m’appeler immédiatement. Un jour, une des professeures de ma fille nous a demandé de lui expliquer en quoi consistait l’AOH. J’ai entendu ma fille s’exprimer très ouvertement sur sa maladie, sans la dramatiser. On sentait à la fois qu’elle l’acceptait pleinement et qu’elle était suffisamment forte pour pouvoir la gérer. Ce jour-là, j’ai été très fière d’elle. »

Hanen essaie de trouver un juste équilibre entre protéger ses filles et les stimuler. « Je ne veux les priver de rien. Mais je leur rappelle aussi tout le temps que si elles ont le moindre problème, elles peuvent m’en parler ou m’appeler si je ne suis pas là. Je veux leur donner la sécurité dont elles ont besoin pour pouvoir grandir sereinement avec leur AOH. »

Conseil n°1 : écouter son corps

Hanen leur a également appris à ne pas ignorer les signaux annonciateurs d’une poussée. « C’est le principal conseil que je donnerais à tout jeune qui apprend à gérer sa maladie : écoute ton corps, ne l’ignore pas. On sent souvent la crise venir, dès les premiers picotements. Avant, je me disais souvent ‘Ce n’est pas le moment’, et je cherchais à vite encore terminer une tâche, faire une course… Mais c’est une erreur : ça ne fait qu’aggraver la crise. »

« On ne peut pas éviter les crises, mais on peut apprendre à les accepter et à limiter leur gravité. Si mon pied picote, je ne mets pas de chaussures qui serrent. Si mon ventre commence à brûler, je sais que je dois me relaxer avant tout. C’est très difficile pour moi : j’ai accumulé une telle rage et une telle frustration depuis mon enfance qu’encore aujourd’hui, j’ai parfois du mal à accepter que la maladie puisse me freiner. »

Bien vivre avec l’AOH est possible

Les filles d’Hanen sont bien conscientes du rôle des émotions fortes en tant que déclencheurs de crises d’AOH. Souvent, ce sont elles qui incitent Hanen à se calmer pour éviter une nouvelle poussée.

Pour apprendre à se relâcher, Hanen a consulté une psychologue et même appris à pratiquer l’autohypnose. « Mon AOH est toujours là, mais j’ai appris à mieux le vivre. Pourtant, j’ai encore peur – pour moi, pour mes filles et pour les autres. Car je sais à quel point l’AOH reste méconnu, y compris par le personnel médical. C’est pourquoi je tiens à en parler. Pour éviter aux autres un long calvaire avant le diagnostic et les erreurs médicales. Et pour qu’ils sachent, comme je l’apprends à mes filles, qu’on peut vivre une belle vie malgré tout. »

Écrit par The Fat Lady, basé sur d’une interview de Hanen. 

Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.

C-ANPROM/BE/NON/0096 – July 2026