« L’ignorance autour de l’AOH m’a fait subir des erreurs médicales graves »
À cause de la méconnaissance de l’AOH, Hanen a subi beaucoup de tests inutiles, mais aussi des traitements inadaptés. Il y a deux ans, son chemin de croix a enfin pris fin : à 45 ans, pour la première fois de sa vie, elle a trouvé un traitement qui la soulageait vraiment.
Après une enfance marquée par les poussées d’AOH et les dépistages d’allergie, Hanen a reçu son diagnostic à l’âge de 14 ans. Seul hic : il n’y avait pas encore de traitement disponible. Quand elle a pu enfin en prendre un, il a provoqué des effets secondaires qui l’ont beaucoup affectée.
Mais ce qu’elle déplore le plus, c’est l’incompréhension qu’elle a ressentie de la part du corps médical au fil des années. « Autant je ne comprenais pas bien moi-même ma maladie, autant j’avais l’impression qu’on ne m’écoutait pas vraiment. Et malheureusement, l’ignorance autour de l’AOH a fait que j’ai reçu plus d’une fois des traitements inadaptés. »
En effet, l’AOH est incompatible avec certains médicaments, sans compter les interactions entre le traitement pour l’AOH et d’autres médicaments.
Sortir du rôle de patient passif
Tout a changé lors de la deuxième grossesse d’Hanen. « Je me suis fait suivre dans un nouvel hôpital et là tout a changé », affirme Hanen. « Pour la première fois, j’ai eu affaire à une équipe de soins qui comprenait ma maladie et a pris le temps de m’expliquer beaucoup de choses que j’ignorais encore. Elle m’a appris à m’auto-injecter mes traitements. Ensuite, elle m’a mise en contact avec une association de patients souffrant d’angiooedème héréditaire. Ce moment a été bouleversant pour moi : c’était la première fois que je rencontrais des personnes qui souffraient exactement du même mal que moi. »
Ce qui a changé la donne aussi : Hanen ne se sentait plus cantonnée uniquement dans le rôle de la patiente ignorante. « On m’a recommandé de tout noter sur mes crises, en m’expliquant que toutes ces données étaient précieuses pour la recherche. ‘Vous serez notre encyclopédie’, plaisantait l’équipe. Enfin, je n’étais plus seulement une victime soumise à ma maladie, mais je pouvais aider, contribuer. »
Depuis, Hanen parle ouvertement de son AOH à tout le monde. « Car hormis les gonflements visibles, cette pathologie est un handicap invisible qu’il faut absolument faire connaître aux gens. »
Le deuxième moment clé s’est produit il y a deux ans : enfin, Hanen a trouvé un traitement qui a considérablement atténué ses symptômes. « Au début, je n’y croyais pas. Voir mes symptômes, et en particulier mes maux de ventre, se faire aussi discrets sur une période aussi longue ? Ça ne m’était pratiquement jamais arrivé. »
Aujourd’hui, ses poussées d’AOH n’ont plus rien à voir avec celles que Hanen subissait avant. « Elles arrivent encore mais sont moins fortes, moins visibles. Je me rappelle de la dernière : je préparais un gâteau avec des amies et à un moment donné, je riais tellement fort que j’ai été prise d’un mal au ventre. C’est devenu un sujet de plaisanterie chez nous : arrête de rigoler ou tu vas le regretter ! »
Écrit par The Fat Lady, basé sur d’une interview de Hanen.
Le contenu de cet article est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il ne remplace pas un avis médical ou un traitement par un médecin. Veuillez consulter votre médecin traitant pour des questions et/ou des problèmes de santé spécifiques.
C-ANPROM/BE/NON/0096 – July 2026.