Avoir l’AOH dans un pays où personne ne connaît la maladie

Lyamine n’avait que quatre ans lorsque ses premiers symptômes sont apparus. Du moins, c’est de cette époque que datent ses premiers souvenirs, car d’après son père, il aurait eu ses premiers symptômes alors qu’il avait à peine six mois. « Mon visage a gonflé et j’ai vomi », se souvient Lyamine.

La même maladie que maman

Dès le début, ses parents ont soupçonné qu’il était atteint de la même maladie que sa mère. « Même si elle n’avait pas encore eu de diagnostic officiel à l’époque », raconte Lyamine. « Ils n’avaient jamais entendu parler de cette maladie en Algérie. »

Lorsque le diagnostic d’AOH a finalement été posé pour sa mère, les médecins ont également analysé le sang du petit Lyamine. Mais même au bout de six prises de sang, les analyses n’ont rien donné. Les médecins ne parvenaient pas à diagnostiquer l’AOH, malgré les soupçons.

Diagnostic de l’AOH

Alors, la famille a consulté des médecins spécialisés en France. C’est là qu’on a finalement diagnostiqué l’AOH chez Lyamine. Les spécialistes lui ont partagé des conseils pour gérer au mieux sa maladie.

Aujourd’hui, Lyamine a 16 ans et est en quatrième année de secondaire. C’est un adolescent à l’emploi du temps bien rempli. Il consacre du temps à sa famille, fait beaucoup de sport et a une vie sociale bien remplie. « Ma maladie ne m’empêche pas de faire quoi que ce soit », sourit-il. « Je mène une vie tout à fait normale. »

L’exercice physique, un allié contre les crises

Tous les soirs après l’école, il fait du karaté. Plus de 10 heures par semaine, il s’entraîne dans son club et le weekend, il participe à des compétitions. « Je préfère faire du sport plutôt que de rester à ne rien faire », dit-il.

Mais qu’en est-il de sa maladie ? Lyamine : « J’ai déjà eu des gonflements sur tout le corps, souffert de douleurs abdominales atroces et une fois par trimestre, j’ai des nausées ». Parfois, les maux de ventre sont tels qu’il doit rester alité. Il lui arrive aussi de manquer un entraînement. Mais il n’abandonne jamais. Il est convaincu que l’exercice physique l’aide : « J’ai moins de stress et du coup, moins de poussées ».

Tomber et se relever

« Dans la vie, on tombe, mais c’est nous qui choisissons de nous relever ou non ». Cette célèbre citation du film Karaté Kid lui parle énormément. Comme Miyagi dans le film, son père joue le rôle de mentor. « Je suis très reconnaissant envers mes parents. Mon père m’a vraiment bien aidé et m’a beaucoup appris ».

Désormais, il joue lui-même ce rôle de mentor auprès de sa sœur. Elle aussi est atteinte d’AOH. Lyamine veille sur elle comme un grand frère sage. Quand il lui dit de se détendre et d’écouter attentivement les médecins, elle le fait.

Se battre pour l’AOH, se battre pour l’Algérie

Lyamine parle algérien, kabyle, arabe, français et anglais. Et il aime découvrir et comprendre. Chaque soir, il s’endort en se disant : « Aujourd’hui, j’ai encore appris quelque chose ». Plus tard, il veut devenir athlète de haut niveau ou médecin. « Je veux d’abord obtenir mon diplôme d’études secondaires ici en Algérie. Ensuite, je veux étudier la médecine en Grande-Bretagne ». Il aime la langue, la culture et même le climat britanniques. « Mais quand j’aurai obtenu mon diplôme de médecin, je reviendrai en Algérie. Mon pays a besoin de moi », dit-il, déterminé.

Aujourd’hui il est déjà très engagé : il est membre de l’association algérienne des patients atteints d’AOH et, par l’intermédiaire de la communauté internationale, il aide les jeunes vivant dans des régions où aucun traitement n’est disponible. « Je continuerai jusqu’à ce que le traitement soit disponible partout », affirme-t-il avec combativité. Voilà un jeune karatéka déterminé à surmonter tous les obstacles.