Une vie presque normale avec l’AOH

Elles se ressemblent, ces cousines. Toutes deux respirent le girl power. Olivia et Stéphanie ne laissent pas la maladie dicter leur vie. « L’AOH fait partie de ma vie, mais il ne la définit pas », estime Olivia. Stéphanie acquiesce. « Ce n’est pas la maladie qui décide. C’est moi », affirme-t-elle avec conviction.

Une vie normale, ou presque…

Leur autre point commun, c’est leur ambition. Rien ne les empêche d’être heureuses ou de réaliser leurs rêves. Olivia est étudiante en biologie, tandis que Stéphanie est responsable du département finance d’un grand hôpital. Olivia est jeune et profite à fond de la vie. Elle sort, voit des amis, fait beaucoup de sport et rêve de voyager à l’étranger. Stéphanie est mariée et mère de trois enfants. Elle aussi a une vie sociale bien remplie et fait du sport quatre fois par semaine. Des vies normales, donc. On en oublierait presque qu’elles sont malades. Presque…

Une grossesse ponctuée de crises

Parce que toutes deux sont durement touchées par l’AOH. Leurs premières poussées datent de leur enfance. Au fil des ans, Olivia et Stéphanie ont surmonté de nombreux obstacles. Surtout en tant que femme. Pour Olivia, prendre la pilule était synonyme de douleur et de gonflement. À chaque cycle menstruel, les crises violentes se succédaient.

Stéphanie a particulièrement souffert de poussées pendant ses grossesses. Au cours d’une de ses grossesses, elles étaient si graves qu’elle a fini par accoucher prématurément, et même failli perdre son bébé. Avant d’avoir des enfants, Stéphanie subissait environ une poussée par mois, avec des douleurs abdominales terribles. Pendant ses grossesses, elle en était même à une poussée par semaine. Sans traitement, ses enfants n’auraient peut-être pas été là.

Les poussées, comme un dragon apprivoisé

« Chaque matin, je pars avec mon ordinateur portable, mon lunch, mon sac de sport et mon aiguille », raconte Stéphanie en souriant. Elle reconnaît bien les premiers symptômes ; dès qu’ils surgissent, elle se fait une injection.

Stéphanie connaît ses limites. Elle sait quand se reposer pour ne pas réveiller son ‘dragon’. Au fil des ans, elle a appris à l’apprivoiser et à le repousser dans sa grotte. Elle sait qu’il est là, jamais très loin. Mais l’expérience lui a appris à écouter son corps et à savoir quand il faut agir. Heureusement, c’est désormais facile et rapide. « Ces injections ont changé ma vie », affirme Stéphanie. « Ce n’est plus la maladie qui contrôle ma vie, c’est moi. »

 L’AOH dans la famille

Stéphanie et Olivia ne sont pas les seuls membres de leur famille atteints de la maladie. « Une partie de la famille est atteinte, l’autre pas », explique Olivia. « Ceux qui ne sont pas malades aident les malades. Et les malades rassurent les autres. Nous en souffrons, mais sans en faire un drame. Nous relativisons et essayons d’en rire le plus possible. Pouvoir me tourner vers mes proches, c’est ma chance dans ma malchance. »

L’AOH prend une place importante dans la vie d’Olivia. Même si elle s’efforce de maintenir sa maladie sous contrôle. Et en général, ça marche, grâce à son traitement mais aussi à son caractère et sa persévérance. Elle sait que le stress et la fatigue sont néfastes, alors elle essaie de les éviter autant que possible. Elle sait qu’elle doit moins manger et boire quand elle a des crampes abdominales. Que le sport apaise, et qu’il est important de prendre soin de soi. En plus, Olivia maîtrise les injections. Mais elle n’oublie pas de passer régulièrement chez son spécialiste, qui surveille son traitement de près.

Sous contrôle, mais…

Même si les deux cousines contrôlent bien leur maladie, elles espèrent que la médecine continuera d’évoluer. « Vous savez ce qui serait utile ? Un médicament à avaler. J’espère qu’ils trouveront un jour un tel traitement. Ce serait encore plus facile de repousser les crises, partout et à tout moment. »

A l’occasion de la journée des patients, Stéphanie et Olivia témoignent sur sa vie avec l’AOH.