L’angio-œdème héréditaire ou AOH est une maladie rare et héréditaire qui se manifeste par des crises de gonflement. Ces crises peuvent survenir très soudainement, et sont souvent très douloureuses. Les enflures sont dues à une accumulation de liquide dans tout le corps, par exemple au niveau du tractus gastro-intestinal, de la langue, du visage, des mains et des pieds…
Symptômes et plaintes
Outre les œdèmes, les symptômes les plus courants sont la fatigue, les nausées, l’anxiété et la dépression. Comme le schéma des symptômes et l’évolution de la maladie varient énormément d’une personne à l’autre, il faut souvent beaucoup de temps avant que le médecin ne pose un diagnostic.
En Belgique, on estime que l’AOH affecte 230 patients. Dans le monde, environ 1 personne sur 50 000 est atteinte de la maladie.
Accumulation de liquide dans tout le corps
Les accumulations de liquide peuvent se produire n’importe où dans le corps. Les endroits les plus courants sont :
- Le ventre
- Le visage
- La gorge
- Les organes sexuels (lèvres et scrotum)
- Les mains
- Les pieds
Douleur et gonflement sévères
Souvent, la douleur et le gonflement sont très importants et imprévisibles. Par conséquent, il est très difficile de vivre avec l’AOH.
Quand une crise se manifeste au niveau des mains et des pieds, les patients peuvent être incapables d’effectuer des tâches quotidiennes, comme travailler sur un ordinateur ou conduire une voiture.
L’enflure de la gorge peut mettre la vie du patient en danger car il y a risque d’étouffement. La moitié des patients connaissent ce type de gonflement au moins une fois dans leur vie, c’est dire s’il est assez courant. Les médicaments peuvent sauver la vie à ce moment-là.
Impact émotionnel : peur de la crise
Les conséquences émotionnelles sont souvent au moins aussi graves que les conséquences physiques. Les personnes atteintes sont souvent peu sûres d’elles-mêmes car elles craignent une crise à tout instant. Ou bien elles n’osent pas avoir d’enfants parce qu’elles ont peur de transmettre la maladie. La maladie domine souvent leur comportement et leurs pensées.